「据统计，大部分白血病患儿医疗费用在 10 万至 30 万元，20% 的患儿医疗费用在 30 万元以上，最高为 180 万元。」记者从第三届中国儿童大病救助论坛上获悉，按照医学界公认的儿童白血病发病率测算，未来 5 年，我国 0 至 14 岁的白血病儿童将达到 5.05 万名，其中 4.05 万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。
高昂的医疗费用使许多白血病儿童家庭陷入困境。中国红十字基金会和中国公益研究院发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》表明，少则十几万元，多则上百万元的医疗费用支出，对许多普通家庭来说是「灾难性的」。有 75% 的家庭表示医疗费用来源不能满足孩子的治疗需求，更有 63% 的患儿因家庭无法支付医疗费用，没有完成「能救命」的干细胞移植手术。
据了解，近年来国家不断提高基本医疗保险住院费用报销比例，按规定名义上医保报销不低于 75%。但实际操作中，受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响，大部分白血病患儿实际报销比例低于 50%，其中更有 27% 的患儿只能得到 30% 的报销。2013 年，我国共有 1.1 万名 0 至 14 岁白血病患儿，大约有 90% 的患儿需要医疗救助，其中农村白血病患儿 100% 需要救助。
中国公益研究院负责人表示，全国目前有数百家公益组织参与了儿童大病救助。其中，中国红十字基金会小天使基金是我国最大的白血病救助机构，10 年中累计救助了 1.3 万名白血病儿童，但目前仍有 5700 多名病儿在排队等待。
「大病患儿医疗费用高昂，需要政府和公益组织联手，而未来几年，公益救助仍将是大部分因病致贫白血病患儿获得救助的唯一渠道。」有关专家表示，基本医疗保障制度只能满足底线需求，而这也是公益救助的空间。
为此，论坛上启动了中国儿童大病救助联盟，由中国红十字基金会、中国社会福利基金会等 6 家公益组织共同组建。联盟将打造针对大病儿童的联合救助机制和救助信息平台，解决我国儿童大病救助结构失衡、资源分配不均等问题，提高特殊困难群体的保障水平，实现对大病儿童的「广义」救助。
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