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【先天性隐眼】一只眼睛的光明

发布日期:2017-07-27

      看到刚出生的孩子时,父母是怎样的心情?康康爸爸的感受可能不能用一个词语表达。当时他激动的不知所措。小宝宝有一头浓密的黑发,睁一只眼,炯炯有神,可是另一只眼呢?怎么没有看到眼睛?头脑嗡的一声,他闭眼后又睁大眼睛再次端详,发现孩子的左眼竟然只有一片薄薄的淡蓝色皮肤,和边上几根黑色的睫毛。这是一个父亲和他的儿子初次相逢的时刻,可是,这一秒钟,那么高涨饱满的热情却转瞬变成了那么复杂的一种心情,有震惊,有困惑,有无奈,但更多是对孩子的怜爱,僵持在产房外的空气中。

       去眼科看病时,当地医生面露难色。“孩子的问题太严重了,带孩子去北京看看吧!我认识北京的一位眼整形专家闵燕教授,也许她可以帮帮你们!”,康康爸爸擦去瞬间夺眶的泪水,眼中突然闪出了光。就这样,他们坐上了火车,奔波来了北京。

       初次来到闵燕主任的诊室,康康孩子只有16天大。闵主任给孩子做完详细检查,语气平缓的告诉康康爸妈,“孩子的这个病叫先天性隐眼,顾名思义,孩子的眼睛被隐藏了,这个薄薄的皮下面就是眼球。”爸爸听后已经按耐不住内心的激动了,“那既然有眼球,把上面的皮去掉,就可以变正常了吧,就和正常眼睛一样了对吧?”闵主任顿一顿,回答道“可能没有那么简单,孩子太小,根本不能进行全麻,另外,他的眼睛到底发育到什么程度,还是未知数,很有可能看不到东西,那么即使切开上面的皮,还是没有正常的眼睛,外观可能也不太理想。所以我建议继续观察孩子的情况,等大一点根据情况再考虑进一步治疗。”就这样,康康父母心中照进的一束光又暗了。

      接下来,康康父母度过了生命中漫长的两年。他们等着孩子一点点长大,却发现眼睛始终藏在那一层薄薄的皮肤下面。他们的无奈和无助日积月累,终于再也不能等下去了,于是辗转找到了另一家医院,迫切希望医生能给孩子切开眼球表面的皮肤,也许他们在打赌吧,这个被隐藏的眼球可能是有视力的吧。进行到半小时,医生叫来康康爸妈,告诉他们“孩子眼球表面的皮肤切开以后,没有看到正常的眼球,而是一个类似葡萄的组织团,专业名词叫做葡萄肿,上面没有角膜,里面没有正常的眼内结构,这种眼球没有发育完全,并没有视力。如果摘除眼球,眼眶的发育会受影响,导致眼窝很狭小,所以我还是建议保留眼球,暂时把表面的皮肤缝合。以后如果孩子的眼球有其他变化,再做进一步治疗。”听到这些,两个人彻底死心了,“医生,我们听您的!”就这样,康康的第二次就诊经历画上了句号。

       过了三岁生日,康康成长为了一个勇敢爱笑的孩子。爸爸注意到他皮肤下面的眼球好像比之前变平,没有那么突出了,便马上通过好大夫网站联系闵主任,踏上了第三次求医之路。2017年6月7日,闵主任再次给康康进行了眼部检查,“孩子的眼球比之前变小了,不能继续刺激眼眶发育,情况趋于稳定了,可以考虑矫正治疗,但是目的不是为了让孩子看到东西,只是为了看起来更像是一个眼睛,让孩子拥有一个更好的外观。同时,孩子的病情罕见又实在复杂,我建议邀请整形外科郑永生主任一同为孩子治疗,共同帮助孩子。”父母听闻,舒展开紧锁的眉头,从容的笑了,这就是希望的魅力吧。于是2017年6月9号,眼科和整形外科两位专家合作,历时三小时,成功完成了这台不同寻常的矫正术。



这个矫正术如何进行?

       闵主任告诉了我们,眼球表面皮肤的遮盖使我们不能直接观察到眼球情况,所以首先要按照右眼正常睑裂长度,切开左眼球前面的皮肤形成睑裂。接下来,对这个未发育完全的眼球进行详细检查,确定它没有正常眼球结构,如果继续保留,眼球将继续萎缩,所以只能摘除眼球。进而,通过移植其他部位的皮肤,人工再造一个与右眼等同大小的结膜囊。3周后,可以佩戴义眼片,也就是将一个硬质的假眼片,放在结膜囊里,不仅可以改善外观,更可以刺激眼眶的发育。将来等孩子的面部骨骼发育完全,再考虑行进一步的眼部整形矫正术。

       之后的康康,仿佛瞬间长大了。每次换药时,他都显出比同龄人更勇敢的一面,换完药,马上就会露出调皮的笑容。更重要的是,康康爸妈再也不是从前焦虑的父母了,他们明白,虽然给不了康康正常的眼睛,正常的生活,可是他们会一直陪着康康,陪他坚强面对自己的先天缺陷,陪他勇敢的走向未来。他们脸上挂着朴实又满足的笑容,阳光洒在他们身上,是那么的温暖,柔和。我想,闵主任带给他们的,不仅仅是一台矫正术,更多的是美好的希望和生活。

       康康,愿你慢慢长大,收获幸福。

       愿你有好运气,如果没有,愿你在不幸中学会慈悲。

       愿你被很多人爱,如果没有,愿你在寂寞中学会宽容。

什么是先天性隐眼?

先天性隐眼又称无睑症,即眼球完全被皮肤遮盖而无睑裂,仅有眼球遗迹或完全无眼球。据不完全统计,目前也只发现几十例,非常少见,其中多为单眼发病,偶有双眼发病者。其发病原因多为母亲怀孕期间病毒感染或服用药物所致。先天性隐眼属于疑难杂症,目前尚无提高隐眼视力的方法,只能通过矫正术改善外观。对于隐眼患者,医生建议在2~3岁时进行矫正,避免引起面部萎缩。