一名尿毒症患者，用自制的设备维持了13年血透；10岁男孩胡镓豪，独自扛起照顾重病母亲的重任；北京男子私刻医院公章，骗取治疗费用，让尿毒症妻子进行血透……大病让人们品出了故事背后的辛酸，也引发了公众的深思。
国际上对大病引发的“家庭灾难性支出”有普遍的共识，如果其支出超过家庭年收入40%，就是大病造成的灾难性支出。显然，面对大病，普通百姓尤其是年人均收入不到7000元的农民，难以负担。
针对大病患者的高额医药费用负担，去年8月城乡居民大病保险政策推出，明确在基本医保报销后再报销50%，今年政策将陆续在各省落地。同时，新农合大病保障扩容至20种重特大疾病。大病很残酷，现实已关注，但仅靠医保撑不撑得住？医保之外，还可以借助哪些手段？记者进行了调研。
①免费的“救命大餐”
——免费救助，为江西10300名困难尿毒症患者节省约3.4亿元
隆冬的鄱阳湖畔，天气阴冷。
1月18日，是个普通的周五，可对于江西省新建县石埠镇竹园村尿毒症患者程细保却不一样。每周二、五下午程细保都要到县城做血透。
2011年，程细保在医院检查被告知患上了尿毒症，为了治病，东奔西走，当年医药费就花了3万多元。病情加重，他每周不得不上医院做血液透析。
由于治疗时间长，医疗费用高，尿毒症已成为一些家庭因病致贫的重要疾病。程细保说，每次血透要300多元，一年要花费近3万元的血透费，不少患者因缺钱而减少血透次数。
2012年，江西开始对尿毒症贫困患者提供免费血透救助。“每月能做8次免费血透，一年下来看病花费减少七成多。”程细保说，“现在透析不用花钱，药品费用新农合还能有报销，家里少操心，心里比以前敞亮多了！”程细保躺在床上笑着说道。
与程细保同样幸运的，还有全省其他10300名困难尿毒症患者，他们也享用到了这份免费大餐。
做一次血透很贵，前几年北京通州多名尿毒症患者“抱团”血透事件，让全国人民了解了血透。血透需要设备，需要耗材，需要消毒的房间。在江西，做一次血透，三级医院400元/次、二级医院360元/次、一级医院320元/次。按照政策，困难尿毒症患者每人每周免费做2次血液透析，每年按52周计算，10300名患者最少免费3.4亿元。
谁来给“免费大餐”埋单？
江西省卫生厅副厅长曾传美介绍，江西主要采取“统筹卫生资源，降低医疗成本”的做法。2011年8月，江西省出台《尿毒症免费血透救治工作方案》，规定从2012年1月1日开始实施免费救助，治疗费用由医疗机构承担10%、新农合承担70%、民政医疗救助承担20%。为实施好这项工程，江西省财政安排专项资金1.35亿元，购买主要设备、耗材，并批量招标采购，市场价格20万元的血透机，采购价仅为几万元，耗材每人次也大幅下降100多元。
动用上亿资金，救助患者，这对于并不发达的江西来说，很不容易，即使在发达的地区也没有出现类似免费样本。事实上，江西免费救助的不仅仅是尿毒症。“光明·微笑”、城乡儿童“两病”和尿毒症“免费血透”三大重大疾病免费救治工程，让21.15万例白内障患者复明，9126例唇腭裂患者绽放笑容，440例白血病患儿和5700例先天性心脏病患儿得到免费救治，也让10300名困难尿毒症患者摆脱了经济压力。还将有4.4万名符合条件的重性精神病患者得到免费治疗。
②大病救助不容易
——疾病经济负担增长势头远高于GDP增幅，单靠医保会非常吃力
救助大病不是件容易的事。为了救治这些大病患者，江西想出了各种办法、调动起各种资源，“集中专家、集中资源、集中救治”。全省确定并公布了161家定点医疗机构、首批151名乡镇卫生院血液净化技术从业医务人员可为患者做免费血透，72家乡镇卫生院列为定点卫生院。为县、乡级定点医疗机构配置血透机、水处理机、除颤仪等主要设备。累计培训人员近2000人次。江西同时鼓励慈善机构对患者进行资助，探索建立多层次的基本医疗保障体系。
市县也在努力。为了方便尿毒症患者就医，去年新建县花200多万元在恒湖卫生院和生米卫生院各建了一个血透室，而且乡镇目录类药品报销比例达到95%。
除此之外，还有一系列的繁琐工作要做。据新建县副院长吴向东介绍，经过体检、抽血检查、肾功能检测，确认患者后，再确认是否要长期透析治疗。在病人身份确认中，要看户口、身份证，审核是不是当地居民，是不是贫困家庭户、低保户或低保边缘户。
这是一项浩大的工程。如果全国都来对大病患者进行救助，又需要多少力量呢？
卫生部公布的第四次国家卫生服务调查主要结果显示，经推算，2008年，全国有医生明确诊断的慢性病病例数达到2.6亿。心脏病和恶性肿瘤等被我们称为“大病”的病例数每年激增。
庞大的患者人群带来沉重的疾病负担。经测算，2010年我国疾病直接经济负担为2万亿元，间接负担约2.8万亿元，两者合计为4.8亿元，相对于当年GDP的12%。值得注意的是，疾病经济负担增加趋势远远大于GDP的增幅。与1993年相比，GDP增长11倍，疾病负担增加14倍。
靠谁来化解疾病负担？很多人会想到医保。比如新农合几乎全覆盖，参合8.3亿人，按年人均筹资300元计算，保费规模在2500亿元左右。然而，在卫生总费用飞速增长、并超过2万亿元的今天，医保的力量也让人堪忧。仍以新农合为例，保障水平并不算高，但每年节余很少。“公立医院的改革没完全到位，这会反过来影响资金的使用效率。”华中科技教授姚岚说。这意味着，仍然存在的公立医院“以药补医”会“补”出很多不应该有的花费。医保的按项目付费方式也会刺激不合理费用的增长。
此外，还有很多疾病治疗的成本效益不一定很好，这也是新农合选择20种疾病进行保障的原因之一。
而且，疾病负担还不仅仅指的是看病费用。
程细保和何凤桃对此深有体会。程细保去年的自费药费2000余元，而坐车和透析前营养费就达到6000元。他平常坐乡镇客运车来回要12元，如果遇上春运、重大节日和恶劣天气，车子就会随时涨价。程细保是每周二、五下午到县城做血透，1月4日星期五，那天下了大雪，他的来回车费达到30多元，春运期间，有的日子来回透析一趟还要40块钱。何凤桃是每周二、五上午血透，她每天早上5时40分坐143路车到南昌，然后坐211路车到县医院，这样做公交车来回6元钱。如果坐乡镇客运先到县城，然后坐环行车到县医院来回需要16元钱。为了每次节约10元车费，她对公交班线掌握得清清楚楚。
③借社会之力做“加法”
——大病如灾，应整合政府、社会、个人、慈善的力量，最大限度避免“看不起病”、“因病返贫”现象发生
去年8月，我国出台了开展城乡居民大病保险的指导文件。今年初，卫生部公布，新农合大病保障扩容至20种疾病，并在全国全面推开。于是，很多地方采取了“基本医保+大病保险+医疗救助”，或“新农合大病保障+大病保险+医疗救助”的大病救助模式。
效果已初步显现。全国最早运行大病保险制度的青海省，已有500多名大病患者受益，并衔接上了基本医保、民政医疗救助制度。
中华医学会党委书记饶克勤提供了新农合大病保障的数据。截至2011年底，新农合大病保障试点全国累计救治儿童白血病、先心病、终末期肾病等重大疾病患者23万多人，2012年前三季度，有65万患者纳入重大疾病保障，获得相应补偿。儿童先心病、白血病的实际补偿比例达到77％和74％，终末期肾病等6类疾病的实际补偿比达到67％，肺癌等12个新增试点疾病的实际补偿比达到59％左右。“2013年开始，也可以先由新农合按照政策范围内不低于70%的比例进行报销，对补偿后个人自付超过城乡居民大病保险补偿标准的部分，再由大病保险按照不低于50%的比例给予补偿。”
世界银行高级卫生经济专家张硕说：“疾病造成的灾难性支出，具有公共产品的性质，应由社会保险来承担。与国内医保设立封顶线的做法不同，国际上通用的做法是对疾病支出设立止损点，即参保人看病的自付费用到达一定水平，如月收入，新增的费用就全部由保险来承担了。当然，我国现有的基本医保的筹资水平尚不能支撑这样的保障，因此考虑建立大病保险和大病保障，也是一种过渡办法。”据她介绍，世行农村卫生项目在陕西旬邑就开展了大病的二次补助，动用了各方面的筹资，如财政、社会慈善资金、民政医疗救助资金等，构建了大病救助资金。
但这些保障制度都有前提条件，比如新农合只对20种大病保障；城乡居民大病保险也是有起付线的设置，并受制于各地筹资水平；医疗救助只面对特殊困难人群。大病救助如何更给力？
长期在基层工作、接触不少低收入大病患者，吴向东认为，对于特殊病种，应该考虑去掉入院门槛线，也就是住院的报销起付线。
除了减轻看病经济负担，吴向东认为，如果有可能，当地政府可以把未列入低保对象的尿毒症患者纳入低保救助范围。因为尿毒症患者基本丧失了劳动能力，如果纳入低保的话，可以解决他们的基本生活问题。据悉，新建县现在已经取消了低保户、五保户的报销起付线费。
吴向东还建议，应像“春蕾工程”一样，发动妇联、共青团、工商联，给特别困难的大病患者子女一些照顾。吴向东也联系过一个企业，但是发现单靠自身去做，能力有限，更希望全社会关注这部分困难群体。“政府、社会、个人、慈善的力量，也许应该做些加法，给予大病患者最有效的救助。”
鉴于当前的筹资水平较低，专家建议关注医保的“出水口”，着力于控制费用，推行最优的治疗方案，在保证质量的前提下，实行按病种付费等控费措施。
“关键是建立一个全社会的保障体系。”姚岚认为，这个保障体系，能让各种制度衔接起来，有较高的保障能力，即充足的资金和高水平的服务能力。“当然，个人也有责任，必须要参保，尽自己的责任。”（记者 吴齐强 李红梅）